I passi per uscire dall’invisibilità sono sempre molto lenti sebbene, in questo caso, puntino ad essere molto rumorosi. Una grande porzione della popolazione femminile è affetta da malattie che sono state definite “invisibili”. Invisibili perché non si vedono, invisibili perché invisibili al Sistema Sanitario Nazionale, ai sistemi di assistenza, invisibili alla ricerca e invisibili alla classe medica che dovrebbe occuparsene. Tra queste malattie ricadono la vulvodinia e la neuropatia del pudendo. Malattie di cui si stima, al ribasso, che soffra il 16% della popolazione. Eppure, di queste malattie si conosce pochissimo, il nome stesso è ignoto alla maggioranza e i dolori che queste malattie provocano, nella maggior parte dei casi, restano senza un nome. E quindi senza una cura. Senza un trattamento. Restano, semplicemente, nel corpo di chi è costretto a subirli ogni giorno. Un grande lavoro è stato fatto nell’ultimo anno per portare alla luce l’invalidità che queste malattie possono portare al corpo femminile. Sono state fatte stime che hanno mostrato chiaramente l’inadeguatezza sistemica in cui chi convive con queste malattie è costretto a sopravvivere. È una donna su 7 ad essere obbligata in questa gabbia fisica e sociale dell’invisibilità. 5 sono in media gli anni di ritardo diagnostico per chi riesce, alla fine, ad ottenere una diagnosi, ma solo dopo essersi rivolta, nel 60% dei casi, a molti medici che non hanno saputo fornire una risposta né una soluzione. 400€ sono mediamente le spese mensili per chi soffre di queste patologie. Al momento non c’è esenzione e non c’è tutela.
Eppure, come può essere conciliabile una spesa mensile di questo calibro con malattie che molto spesso costringono chi le subisce ad abbandonare il lavoro? Come può essere conciliabile convivere e vivere attivamente con malattie non riconosciute? Molto spesso la donna affetta da vulvodinia non può compiere le azioni più basilari, come restare seduta, urinare, lavarsi. Eppure, non le è riconosciuta la possibilità di lavorare da casa, di assentarsi, non le sono riconosciute ore di permesso. Non le è riconosciuto di convivere con una condizione invalidante.
Nessun input di avvio, sebbene tanto atteso, è mai arrivato dalla classe medica e dalla classe politica, ed è così che la rivoluzione è partita dal basso. Una partecipazione importante di pazienti ed attiviste è sfociata quest’anno nella battaglia del Comitato Vulvodinia e Neuropatia del Pudendo che agisce attivamente per il riconoscimento da parte del SSN di queste malattie come croniche ed invalidanti. È così che nel mese di marzo ed aprile di quest’anno è stata depositata alla Camera dei deputati e al Senato della Repubblica la proposta di legge per il riconoscimento di queste malattie. La legge prevede quindi non solo il riconoscimento di vulvodinia e neuropatia del pudendo nei livelli essenziali di assistenza (Lea) come malattie croniche e invalidanti, ma anche l’individuazione di centri di riferimento pubblici regionali per il corretto trattamento del dolore pelvico e l’esenzione dalla partecipazione alla spesa pubblica per le relative prestazioni sanitarie. Inoltre, obiettivo della legge è anche quello di ridurre gli anni necessari per arrivare ad una diagnosi, motivo per cui oltre alla promozione di una formazione medica specifica sul tema, definisce l’istituzione di una commissione nazionale finalizzata a emanare le linee guida per i percorsi diagnostici terapeutici assistenziali, l’istituzione di un fondo nazionale specifico e di un registro nazionale per la raccolta dati e la previsione di finanziamenti per il sostegno alla ricerca.
Nonostante l’appoggio della maggior parte dei gruppi parlamentari, l’approvazione della legge sarà un iter complesso per via dell’oggetto prettamente medico e per via di una legislatura in crisi e che finora non ha di certo fatto della salute femminile la sua priorità. D’altronde l’approvazione di una legge partita dal basso, volta alla tutela dei corpi e dei diritti femminili, rappresenterebbe un passo fondamentale non solo per il riconoscimento di tutte quelle malattie che al momento occupano esclusivamente lo spazio dell’invisibilità ma anche per ridare centralità alla salute femminile come problematica collettiva, sociale e politica che continua ad essere coperta di veli e stigmi che oscurano i diritti e le libertà delle donne.
- I dati e le percentuali sono estratti dal sito ufficiale del Comitato Vulvodinia e Neuropatia del Pudendo https://www.vulvodinianeuropatiapudendo.it/
- Immagini tratte dal sito del Comitato sopracitato
- Flavia Carlinihttps://www.ilcontroverso.it/author/flaviacarlini/
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